Een scriptie door Ineke Stoop.
Voorwoord
Psychosociaal werk, coaching en
counseling, richt zich op de psychosociale hulpverlening in brede zin. Het
begrip psychosociaal verwijst naar de wisselwerking die bestaat tussen het
individu en de sociale omgeving, tussen de psychische en lichamelijke
gezondheid van mensen en de maatschappij. De sociale omgeving of de
maatschappelijke structuur kan leiden tot allerlei psychische en lichamelijke
klachten. Omgekeerd kan een psychisch of lichamelijk probleem sociale gevolgen
hebben. Het werkveld van de psychosociaal werkende bevindt zich tussen het
algemeen maatschappelijk werk en de gespecialiseerde psychotherapie en
psychiatrische hulpverlening zoals het RIAGG deze biedt. Het onderwerp van deze scriptie is gekozen om
te laten zien wat deze psychosociaal werkende voor een huisartsenpraktijk zou
kunnen betekenen als aanvulling op de behandeling van de huisarts. Veel van de
lichamelijke problemen waar een huisarts in zijn praktijk mee geconfronteerd
wordt, hebben een psychische component. Het is mijn mening dat een
psychosociaal werkende zowel een gezondheidsbevorderende functie voor de
patiënt, als een ontlastende functie voor de huisarts kan hebben.
Als voorbeeld van een ziektebeeld waarbij de toegevoegde waarde van een
psychosociaal werkende duidelijk naar voren zou kunnen komen is fibromyalgie.
Een ziektebeeld waarbij naast de lichamelijke klachten de psychosociale
component een rol speelt. Ik hoop in deze scriptie deze toegevoegde waarde aan
u duidelijk te maken.
Bij de totstandkoming ben ik professionele wijze begeleid door Dhr. Ron van
Deth, van het Europees Instituut, waarvoor mijn hartelijke dank. Tevens wil ik
Mw. L. Rodenburg, van de FES ( Fibromyalgie Eendrachtig Sterk ) bedanken voor
haar informatie en de verspreiding van de vragenlijsten.
Inleiding
Deze scriptie is geschreven in het kader van de opleiding Psychosociaal Werk,
Coaching & Counseling van Het Europees Instituut te Amsterdam.
Onderwerp
Het onderwerp van deze scriptie is fibromyalgie, een ziektebeeld dat zich onder
andere kenmerkt door chronische pijnklachten, vermoeidheid, slecht slapen en
stijfheid. De klachten hebben grote invloed op het lichamelijk, psychisch en
sociaal welbevinden van de patiënt.
Aanleiding
De aanleiding tot het schrijven van deze scriptie is, om te onderzoeken wat de
toegevoegde waarde van een psychosociaal werkende, (ook wel counselor genoemd),
voor een huisartsenpraktijk kan zijn. Kan counseling en/of coaching een
bijdrage leveren aan het vergroten van het lichamelijk, psychisch en sociaal
welbevinden van de patiënt?
Probleemstelling
De probleemstelling is opgesplitst in een doelstelling en een vraagstelling. De
doelstelling is: het verkrijgen van inzicht in ziektebeeld fibromyalgie en wat
de rol van de psychische en sociale component hierin is. De vraagstelling is:
wat zou de rol van de counselor bij de ondersteuning van patiënten met
fibromyalgie kunnen zijn.
Leeswijzer
Na deze inleiding gaat de scriptie in het eerste hoofdstuk over de kenmerken en
de mogelijke oorzaken van fibromyalgie. Het tweede hoofdstuk gaat over het
begrip pijn, over de invloed van stress op ons lichamelijk en psychisch
welzijn, hoe deze invloed onderdeel is van een model wat we het
biopsychosociale model noemen en wat dit model betekent voor fibromyalgie. In
hoofdstuk drie kijken we naar het belang van de behandeling op de drie niveaus
van het biopsychosociale model. In hoofdstuk vier wordt uitslag gedaan van een
enquête onder een aantal patiënten met fibromyalgie. In het vijfde hoofdstuk
worden aanbevelingen voor het counselingsproces gedaan. In het zesde hoofdstuk
worden de belangrijkste resultaten van de bevindingen en de aanbevelingen voor
de counselor samengevat. Na de literatuurlijst vindt u de vragenlijst voor de
bezoekers van de inloopochtenden van de FES (Fibromyalgie Eendrachtig Sterk) en
de fibrogym.
Voorwoord
Inleiding
1 Fibromyalgie
1.1 Kenmerken
1.2 Prevalentie
1.3 Oorzaken
2 Het biopsychosociale model
2.1 Pijn
2.2 Verschillende benaderingen van pijn
2.3 Het stressconcept
2.4 Het stressconcept en fibromyalgie
2.5 Het biopsychosociale model en fibromyalgie
3 Behandeling volgens het
biopsychosociale model
3.1 Motivatie
3.2 Multidisciplinaire aanpak op lichamelijk niveau
3.3 Multidisciplinaire aanpak op psychisch niveau
3.4 Multidisciplinaire aanpak op sociaal niveau
4 Resultaten vragenlijst
4.1 Antwoorden vragenlijst
4.2 Antwoorden stellingen
5 Het counselingsproces
5.1 Visie van de counselor
5.2 Theorie van de counselor
5.3 Het gespreksmodel
5.4 Het gespreksmodel en fibromyalgie
6 Conclusie en aanbevelingen
6.1 Conclusie
6.2 Aanbevelingen voor de counselor
6.3 Overleg
6.4 Biopsychosociaal model
Literatuurlijst
Bijlage
1 Fibromyalgie
In dit hoofdstuk ga ik eerst in op de kenmerken van fibromyalgie, wat de
mogelijke oorzaken van fibromyalgie zijn en de laatste stand van zaken wat
betreft de fysiologische oorzaak.
1.1 Wat zijn de kenmerken van
fibromyalgie?
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom van het houding- en
bewegingsapparaat.
Daarmee wordt bedoeld: de spieren en het bindweefsel, de zogenaamde weke delen.
Fibro betekent bindweefsel, myo spieren en algia betekent pijn. Fibromyalgie
wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Chronisch wil zeggen dat de aandoening
langer dan 3 maanden duurt en van een pijnsyndroom spreekt men als er
verschillende pijnsensaties ervaren worden. Er is bij fibromyalgie geen sprake
van ontstekingen en vergroeiingen. Het syndroom wordt al langer beschreven maar
pas in 1992 bereikt men op een congres in Kopenhagen consensus over de diagnose
fibromyalgie.
De aandoening wordt gekenmerkt door de volgende symptomen:
Chronisch gegeneraliseerde pijn. Gegeneraliseerd wil zeggen, wijdverspreid over
het lichaam, in de linker en rechter lichaamshelft, boven en onder de navel, in
de rug, borst en nek.
Het bestaan van uitgesproken pijnpunten op specifieke lichaamsplekken, ook wel
tenderpoints genoemd.
Chronische vermoeidheid.
Niet verkwikkende slaap.
Algehele stijfheid , met name 's morgens.
Dan is er nog een aantal typische fibromyalgie symptomen die bij 40% van de
onderzochte patiënten voorkomen, namelijk:
Slaapstoornissen
Hoofdpijn
Tintelingen en gevoelloosheid
Subjectief gevoel van gewrichtszwelling
Spastische dikke darm, soms ook spastische blaas
Pijnlijke menstruatie
Overgevoeligheid voor koude
Fenomeen van Raynaud, dit wil zeggen, dode witte vingers
Rusteloze benen
Verminderde lichamelijke belastbaarheid
Spierzwakte
Angst en depressie
Toename van klachten door:
koud en vochtig weer
lichamelijke inspanning
emotionele spanning.
Voor de diagnose fibromyalgie kijkt men
naar twee criteria die allebei aanwezig dienen te zijn.
Ten eerste; ten minste drie maanden gegeneraliseerde pijn. Ten tweede; pijn bij
palpatie van 11 of meer van de 18 tenderpoints op het lichaam. Tenderpoints,
zijn drukpunten die volgens een vast afgesproken schema verspreid over het
lichaam verdeeld zijn en die als pijnlijk ervaren worden. Deze punten liggen
o.a. op de schouders, borst, ellebogen, heupen, rug en knieën.
Fibromyalgie kent geen duidelijke
begrenzing ten opzichte van een aantal andere aandoeningen.
Zo is er sprake van een grote overlapping met het chronisch
vermoeidheidssyndroom.
Staat bij fibromyalgie de pijn voorop, bij het chronisch vermoeidheidssyndroom
is het gevoel van totale uitputting de voornaamste klacht. Verder hebben beide
ziektebeelden veel overeenkomstige klachten, zoals b.v. het slechte slapen,
rug- en nekklachten, hoofdpijn en geprikkelde darmen.
IBS ( irritable bowel syndrome, spastische darm ) wordt gekenmerkt door
chronische buikpijnklachten, een opgeblazen gevoel en verstoorde defecatie. Bij
lichamelijk onderzoek worden meestal geen afwijkingen gevonden. Veel klachten
van patiënten met IBS lijken op die van mensen met fibromyalgie. Depressieve
stoornis en angststoornis kent ook een aantal overeenkomsten in het
klachtenpatroon met fibromyalgie, zoals vermoeidheid en slaapstoornissen. Het
verschil is echter wel dat depressieve patiënten op een toename van
lichamelijke inspanning reageren met een vermindering van negatieve stemming,
terwijl patiënten met fibromyalgie reageren met toename van negatieve stemming,
door de toename van hun pijnklachten.
Heel wat reumatische en niet-reumatische aandoeningen lijken op fibromyalgie. Het is de taak van een reumatoloog, bijgestaan door andere specialisten, om door lichamelijk onderzoek eventuele onderliggende aandoeningen te diagnosticeren. Reumatische aandoeningen vereisen een andere behandeling dan fibromyalgie. Ook sommige neurologische aandoeningen zijn met moeite te onderscheiden van fibromyalgie. Ondanks de moeilijkheden rond het stellen van een diagnose wordt wereldwijd gebruik gemaakt van de diagnose fibromyalgie bij chronische pijn, stijfheid, moeheid en krachtsverlies als men daar geen medische oorzaak voor kan vinden. Voor de patiëntengroep die het betreft, betekent een dergelijke diagnose mogelijk een erkenning voor een al jaren niet begrepen klachtenpatroon. Voor sommige patiënten is dit een reden om een punt te zetten achter de zoektocht naar de oorzaak van dit klachtenpatroon en een beter leren omgaan met de klachten, voor anderen kan dit leiden tot medicalisering en afhankelijkheid.
1.2 Prevalentie
De prevalentie, dat wil zeggen de mate waarin de ziekte voorkomt, was bij een
open populatiestudie tussen de 0,6 en 11,2%. Waarbij de ziekte 10 tot 20 maal
vaker voorkomt bij vrouwen. Studies naar het natuurlijk beloop van de ziekte
wijzen op een constant tot geleidelijk progressief voortzettend
klachtenpatroon.
1.3 Oorzaken
Men heeft zich heel lang bezig gehouden met onderzoek naar de oorzaak van deze
ziekte, maar er is nog weinig consensus. Al in de tweede helft van de 19e eeuw
beschreef men patiënten met chronische pijnklachten. Men noemde dit
verschijnsel fibrositis. Deze naam verwijst naar een ontsteking van bind en
spierweefsel maar een dergelijke ontsteking is echter nooit aangetoond. Later
heeft men de ziekte nog andere benamingen gegeven zoals, weke delen reuma of
myofasciaal pijnsyndroom. Omdat er echter geen duidelijke lichamelijke oorzaak
voor de ziekte gevonden werd, gaf en geeft, dit voor veel medici aanleiding de
oorzaak van deze ziekte vooral te zoeken in psychische factoren. Men baseert
zich hierbij op het feit dat er geen lichamelijke afwijkingen vast te stellen
zijn en dat nogal wat patiënten met fibromyalgie psychische stoornissen hebben,
zoals angststoornissen en depressieve stoornissen.
Omdat het aantal klachten van de lijders
aan fibromyalgie het dagelijks leven ernstig belemmert, is er de afgelopen
jaren veel onderzoek gedaan naar een aantoonbare lichamelijke oorzaak voor deze
klachten. Men heeft gekeken naar spierstoornissen. Het mogelijke tekort aan
zuurstof in de spieren is onderzocht, evenals de verhoogde spierspanning in de
pijnlijke spieren. Er is geen bewijs geleverd dat spierstoornissen een oorzaak
van fibromyalgie zijn. Mogelijk zijn spierstoornissen wel een gevolg van
chronische pijn.
Er is gekeken naar slaapstoornissen omdat patiënten met fibromyalgie 's morgens
niet uitgerust wakker worden. Ook hierin kon men geen verklaring vinden voor
fibromyalgie. Wel geldt hier weer dat slaapstoornissen een gevolg van
chronische pijn kunnen zijn.
Hormonale stoornissen zijn ook een bron van onderzoek geweest. Men heeft
gevonden dat het systeem van de afgifte van groeihormoon verstoord kan zijn,
daardoor kunnen spieren minder belastbaar zijn en kunnen ze zich minder goed
herstellen na kleine beschadigingen.
Ook het cortisolhormoon dat samenhangt met het verwerken van stress werkt
anders dan bij gezonde mensen.
Aangezien de resultaten van onderzoeken naar een lichamelijke verklaring voor
fibromyalgie teleurstellend waren, heeft men ook gezocht naar een mogelijke
psychische oorzaak. Zo werd als oorzaak van fibromyalgie gezocht naar
persoonlijkheidsstoornissen en affectieve stoornissen, zoals angst en
depressies. De resultaten van sommige onderzoeken wijzen in de richting van een
dergelijke relatie, maar er zijn ook onderzoeken waar deze samenhang niet
gevonden wordt.
Het is tot op heden niet duidelijk of psychische problemen ten grondslag liggen
aan chronische pijn of dat het omgekeerde het geval is, namelijk dat psychische
problemen het gevolg zijn van chronische pijn.
Aan het begin van de 21e eeuw denken steeds meer deskundigen dat fibromyalgie in de kern een stoornis is in de zintuiglijke informatie verwerking. Herhaalde alledaagse en sterke prikkels leiden niet tot habituatie (gewenning), maar tot sensitisatie (onevenredig grote gevoeligheid van de betrokken zenuw). Er treedt allodynie op, dit is de gewaarwording van pijn bij prikkels die normaal gesproken niet tot pijn leiden, zoals strijken, voorzichtig drukken, matige hitte of kou en verandering van houding. Deze gevoeligheid lijkt veroorzaakt te worden door een stoornis in de afferente (opstijgende) pijngeleiding op het niveau van het ruggenmerg. Pijn is het resultaat van stimulerende en remmende invloeden op prikkelgeleiding naar de hersenen, waar pijn bewust wordt waargenomen. Zenuwcellen in het ruggenmerg spelen een belangrijke rol bij deze pijngeleiding. Ze geven afferente (opstijgende) pijnsignalen door naar de hersenen en ontvangen efferente (dalende) pijnremmende signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg. De bron van de gegeneraliseerde pijn ligt waarschijnlijk niet uitsluitend in de veranderde afferente prikkelgeleiding. Ook verminderde activiteit van efferente pijnremmende paden en hormonale processen beïnvloeden pijngewaarwording.
Fysiologische en zintuiglijke dimensies
spelen, zoals we gezien hebben, een rol. Pijn heeft echter ook een affectieve
en een cognitief-gedragsmatige component. Dat wil zeggen dat hoe we de pijn
ervaren ook een rol speelt. Evenals wat we geleerd hebben over pijn in onze
jeugd en hoe we ons gedragen als we pijn hebben. Ook hebben sociale
omstandigheden invloed op onze pijnervaring. Je kunt pijn dus bekijken vanuit
een aantal invalshoeken.
Ten eerste vanuit de biologische dimensie; het centrale zenuwstelsel en het
hormonale stelsel. Ten tweede vanuit de psychische dimensie; hoe voelen, denken
en gedragen we ons met pijn.
En ten derde vanuit de sociale dimensie; hoe gaat onze omgeving om met onze
pijnklachten, het gezin en onze werkomgeving. Al deze factoren hebben hun
invloed op onze pijnbeleving.
De medische wetenschap noemt dit het biopsychosociale model. Deze manier van
kijken naar het ziektebeeld fibromyalgie doet recht aan de zeer veel
verschillende ervaringen, pijnbelevingen, oorzakelijke factoren en omgang met
deze ziekte.
In het volgende hoofdstuk gaan we dieper in op het biopsychosociale model.
2 Het biopsychosociale model
In het vorige hoofdstuk is beschreven dat er verschillende invalshoeken zijn om naar chronische pijn te kijken. In dit hoofdstuk gaan we eerst in op het begrip pijn en hoe deskundigen daar in de loop van de tijd anders over zijn gaan denken. Ook kijken we naar de invloed van stress op ons lichamelijk en geestelijk welzijn en hoe deze invloed onderdeel is van een model dat we het biopsychosociale model noemen en wat dit model betekent voor fibromyalgie.
2.1 Pijn
Pijn is een specifieke lichamelijke sensatie die als storend, eventueel
ondragelijk en bedreigend wordt ervaren. Langdurige ernstige pijn kan tot
lijden uitgroeien en heeft z'n weerslag op heel ons welbevinden. Langdurige
pijn blijft niet beperkt tot het lichamelijke, maar heeft invloed op heel het
leven en de directe omgeving. De functie van pijn is dat het verwijst naar een
lichamelijk letsel of een lichamelijke disfunctie. Maar wat als men die niet
kan vinden en de pijn toch voortduurt? Een lange zoektocht is vaak het gevolg,
maar ook angst en onzekerheid. " Ik ben toch niet gek, ik voel het
toch?" Als artsen, na vaak vele onderzoeken, geen duidelijke lichamelijke
oorzaak voor de pijn kunnen vinden valt soms de term "
psychosomatisch." Dit wordt vaak populair vertaald met: "het zit
tussen de oren." Een betere vertaling is echter, dat bepaalde ervaringen
op psychisch of sociaal gebied, uitgedrukt worden in de vorm van lichamelijke
klachten. Deze psychosociale factoren spelen een belangrijke voorbeschikkende,
uitlokkende en/of onderhoudende of versterkende rol.
2.2 Verschillende benaderingen van
pijn
Waarom het voor veel mensen moeilijk is om een verbinding te maken tussen
psychisch onbehagen en lichamelijke klachten, wordt misschien verklaard vanuit
de geschiedenis.
Al in de vierde eeuw voor Christus hield men zich bezig met de gedachte dat
ziekten een psychische oorsprong kunnen hebben. De oude Griekse geneesheer
Hippocrates had al de overtuiging dat hevige gemoedsbewegingen de mens ziek
konden maken. De filosoof Plato zag pijn als een kwelling van de ziel waar psychologische
processen een invloed op hebben.
Later ontstond onder invloed van de christelijke gedachtewereld de idee dat
pijn een straf was voor de zonde.
In de 17e eeuw veranderde deze opvatting en begon men het menselijk lichaam te
zien als een machine, een prachtige machine weliswaar, maar er kon iets aan
haperen. Descartes, over wiens gedachtegoed we hier spreken zag prikkels, ook
pijnprikkels, als een mechanische reflex. Kon men niet ontdekken waarom deze
prachtige machine niet goed werkte, dan was men dus ook niet ziek. Nog steeds
maken veel mensen, bewust of onbewust, een opsplitsing in patiënten met en
patiënten zonder afwijkingen. Dit wordt ook wel een dualistische visie
genoemd.Van deze dualistische visie zijn ook tegenwoordig nog duidelijk de sporen
herkenbaar. Toch is er inmiddels wel iets veranderd. Rond 1950 kregen sommige
artsen weer meer oog voor de mens in zijn totaliteit. Het 'systeemdenken"
was in opkomst. Deze visie houdt in dat de mens niet op zichzelf staat, maar
onderdeel is van verschillende "systemen" die allemaal hun invloed
hebben op elkaar. De werkelijkheid is een continu samenspel van delen binnen
grotere gehelen. In deze visie worden ziekten, en dus ook chronische
pijnklachten, beschouwd als het resultaat van complexe interacties tussen
biologische (lichamelijke), psychische en sociale factoren. In principe maakt
geen enkele ziekte hierop een uitzondering. Bovendien wordt nu anders gedacht
over oorzaken en gevolg van ziekte. Er wordt namelijk vanuit gegaan dat ze
elkaar in een soort kringloop beïnvloeden (circulaire verbanden). De
Amerikaanse internist en psychiater George Engel noemde dit biopsychosociale
geneeskunde. In deze visie, die dus uitgaat van elkaar beïnvloedende factoren,
kan onbegrepen chronische pijn verklaard worden vanuit een circulair model
waarbij verschillende factoren een rol spelen.
Deze visie wordt ook tegenwoordig door veel deskundigen verdedigd. Ondanks het
feit dat deze visie handvatten geeft voor de verklaring van fibromyalgie,
ontmoet deze ook nog de nodige weerstand, met name tegen de psychische
component. Veel mensen voelen zich toch niet serieus genomen in hun klachten en
voelen zich aangevallen, alsof zij er zelf iets aan zouden kunnen doen als ze
dat maar zouden willen. Voor een deel is die reactie ook ingegeven door de
eenzijdige benadering van sommige hulpverleners, die de problemen afdoen met de
woorden, dat 'het alleen maar tussen de oren zit'. Misschien dat het zogenaamde
stressconcept een brug kan slaan tussen de lichamelijke en de psychische kant.
2.3 Het stressconcept
Stress is een noodzakelijke aanpassingsreactie van het hele organisme op een
lichamelijke of psychische evenwichtsverstoring. Zodra onze hersenen een gevaar
of mogelijke bedreiging registreren, slaat het hele organisme alarm en vindt er
in het lichaam een reeks reacties plaats die zorgen voor onze overleving op
korte termijn, b.v. door ons klaar te maken om zo hard mogelijk weg te kunnen
rennen. Het bijniermerg scheidt adrenaline en noradrenaline af. Hierdoor
versnelt het hartritme, dit is nodig om bloed naar je spieren te pompen, de
ademhaling wordt sneller en oppervlakkiger, want de spieren kunnen de zuurstof
goed gebruiken. De huidbloedvaatjes trekken samen om geen bloed te verspillen.
Het bloed stolt makkelijker, zodat je bij een eventuele verwonding minder bloed
verliest. De zweetafscheiding neemt toe. Dit alles wordt veroorzaakt door ons
sympathische zenuwstelsel. Tegelijk vermindert de activiteit van ons
parasympathische zenuwstelsel, dit zenuwstelsel bewaakt de processen die ons
voortbestaan op de lange termijn veilig moeten stellen zoals voeding,
voortplanting en herstel van letsels. Bijkomend worden ook nog endorfine
afgescheiden. Dat zijn stoffen met een morfineachtige structuur, die deel
uitmaken van het inwendig pijnstillend systeem van ons lichaam.
Al deze reacties vinden plaats in de alarmfase van het lichaam. Na deze fase
komt er een tweede stressfysiologisch systeem op gang waarbij de bijnierschors
nauw betrokken is.
Het hormoon dat nu wordt afgescheiden is cortisol, dit hormoon zorgt ervoor dat
je op langere termijn het hoofd kan bieden aan de bedreigende situatie.
Een van de ingrijpende gevolgen van de productie van dit hormoon is de
onderdrukking van de activiteit van het immuunsysteem. Dit immuunsysteem zorgt
ervoor dat we, via ontstekingsprocessen, weerstand bieden tegen lichaamsvreemde
stoffen en ook kankercellen bestreden worden. Dit gebeurt niet zonder reden;
wanneer je alle energie nodig hebt om te vluchten of te vechten, kunnen
herstelprocessen, zoals ontstekingsreacties die de wondgenezing bevorderen, of
verdedigingsprocessen op de lange termijn, b.v. tegen tumoren, wel even
wachten.
Uit onderzoek is gebleken dat de moderne mens nog steeds op deze fysiologische
manier reageert op stresserende gebeurtenissen. Al komt het gevaar nu nog maar
zelden van een beer waarvoor we het op een lopen moeten zetten, ook bij een
emotioneel ingrijpende levensgebeurtenis komt dit systeem op gang. Een
verlieservaring, of het nu een geliefde is of je baan, een ongeval, het ervaren
van geweld maar ook krenking van het gevoel van eigenwaarde, dagelijks
terugkerende ergernis of frustratie, ons organisme vat dit op als een ernstige
bedreiging. Het hart bonkt, de ademhaling wordt sneller en de spieren spannen
zich aan, kortom het hele systeem wordt in gang gezet om te kunnen vechten of
vluchten. We blijven echter zitten op onze stoel, woelen in bed of ergeren ons
op het werk.
2.4 Het stressconcept en
fibromyalgie.
Omstandigheden die invloed hebben op ons emotionele welzijn, of die nu te maken
hebben met onze vroege jeugd of latere relaties, de thuissituatie of het werk.
ze hebben een invloed op het functioneren van ons lichaam. Klachten zoals pijn,
moeheid, hoofdpijn, darmklachten maar ook angst en depressieve gevoelens,
kunnen hun oorsprong hebben in stress. Op evenwichtsverstorende gebeurtenissen
en situaties reageren we niet alleen psychisch maar ook lichamelijk, zeker als
die situaties intens zijn of te lang blijven duren. Deze situaties kunnen
evenwichtsveranderingen in het lichaam veroorzaken. Daar kunnen we niets
aandoen, zo zitten we nu eenmaal in elkaar. Mogelijk dat hier een verklaring
ligt voor de stoornis in de zintuiglijke informatieverwerking. Zoals we in het
vorige hoofdstuk zagen zien veel wetenschappers dit als een verklaring voor de
chronische pijn. De evenwichtsverstorende gebeurtenissen kunnen ook
slaapstoornissen veroorzaken waar veel fibromyalgiepatiënten last van hebben.
Het vermoeden bestaat dat sommige patiënten niet voldoende diep slapen en
daardoor lichamelijk en geestelijk minder goed uitrusten. Gedurende de
herstelfase van de slaap wordt het spierversterkende groeihormoon afgescheiden.
Bij veel patiënten met fibromyalgie is het groeihormoonniveau enigszins
verlaagd. Ook is uit verschillende onderzoeken gebleken dat het
serotonineniveau in het bloed verlaagd is. Deze stof is belangrijk voor de
regulering van slaap, stemming, remming van pijn en de werking van andere
hormonen.
2.5 Het biopsychosociale model en
fibromyalgie.
Zoals we hiervoor al bespraken spelen bij het biopsychosociale model meerdere
factoren een rol. Een van de biologische factoren betreft de mogelijke stoornis
in de zintuiglijke informatieverwerking, zoals beschreven in hoofdstuk 1.
Er zijn fysiologische indicatoren gevonden voor een versterkte transmissie van
pijnsignalen naar de hersenen. Deze pijngeleiding lijkt overgevoelig te zijn
geworden voor pijnprikkels. Prikkels die normaal gesproken niet tot pijn
leiden, komen versterkt door en geven een onevenredig grote gevoeligheid van de
betrokken zenuwcellen aan. Als een pijnprikkel door de zenuwbanen gaat, komt
het uit bij dat gedeelte van de hersenen dat we de thalamus noemen. De thalamus
is onderdeel van het limbisch systeem, dit systeem wordt beschouwd als zetel
van emoties, motivatie en aspecten van het geheugen. De thalamus speelt een
belangrijke rol bij de selectie van prikkels die doorgegeven moeten worden aan
de verschillende delen van de hersenschors en wordt daarom wel aangeduid als de
poort naar de hersenschors. De thalamus bestaat uit kernen die alle een eigen
functie hebben, zij spelen een rol bij het doorgeven van prikkels uit de
zintuigen evenals de waarneming van pijn. Wanneer de hersenschors hiertoe
opdracht geeft kan de thalamus ook bepaalde prikkels onderdrukken. Er gaat een
pijnremmend signaal terug door de zenuwcellen naar het betrokken lichaamsdeel,
dit mechanisme lijkt bij fibromyalgiepatiënten verminderd te werken. Tevens is
de thalamus betrokken bij de bewustwording van prikkels waaraan de hersenschors
een bepaalde betekenis hecht. Het gaat hierbij vooral om de emotionele
connotatie die een gebeurtenis oproept. Psychische factoren kunnen de thalamus
beïnvloeden en op die manier er voor zorgen dat de poort als het ware wijd open
gaat voor pijnprikkels of juist sluit. Men noemt dit ook wel de 'poorttheorie'.
Het pijngeleidingsysteem functioneert niet goed, ook heeft men verhoogde
concentraties van pijnversterkende stoffen kunnen aantonen. Tevens zijn
afwijkingen gevonden in de twee neuro-endocriene stress-systemen, namelijk in
de hypothalamus-hypofyse –bijnieras en het sympatische zenuwstelsel. Beide
systemen spelen een rol bij de verwerking van stress, zoals we gezien hebben
bij het stressconcept.
Naast de biologische factor, speelt de
psychische factor een rol en wel door de cognities over pijn die we in de loop
van ons leven hebben opgebouwd. Pijncognitie wil zeggen dat de denkbeelden die
men onder invloed van z'n voorgeschiedenis ontwikkeld heeft, mede bepalen hoe
men de pijn beleeft, interpreteert en hoe men er mee om gaat. Hoe negatiever
iemand denkt over pijn, des te minder mogelijkheden hij of zij heeft om er mee
om te gaan. Een voorbeeld van zo'n cognitie is, een catastroferende denkstijl.
Dit is een denkstijl waarbij men de toekomst zeer somber inziet, men verwacht
in een rolstoel te eindigen. Catastroferen gaat gepaard met een hogere
pijnrapportage en meer beperkingen in het dagelijks leven. Een andere cognitie
is dat je jezelf goed moet controleren op ongewone en vervelende sensaties. Dit
heeft vaak tot gevolg dat men ook erg veel pijn voelt. Sommige mensen hebben
vanuit hun leergeschiedenis (de opvoeding) het beeld meegekregen dat als je je
niet zo lekker voelt het beter is om naar bed te gaan. Ouders hebben hier een
voorbeeldfunctie. Uit onderzoek is gebleken dat kinderen pijngedrag van hun
ouders nabootsen.
Verwachtingen spelen ook een rol, zoals: lichamelijke inspanning zal leiden tot
extra pijn en andere klachten, en mogelijk zelfs tot extra beschadiging van het
lichaam. Zulke bewegingsvrees leidt tot vermijding van inspanning, wat weer tot
gevolg heeft dat de lichamelijke conditie achteruit gaat en men bij de volgende
inspanning inderdaad pijn ervaart, wat de verwachting weer bevestigd.
Verwachtingen kunnen ook betrekking hebben op de mate waarin men denkt invloed
te kunnen uitoefenen op de pijn of de gevolgen van langdurige pijn. Als men
verwacht daar controle over te kunnen uitoefenen ervaren mensen minder pijn en
beperkingen. Naast gedachten en verwachtingen die men over pijn kan hebben,
speelt gedrag ook een rol.
Het gedrag dat vertoond wordt om aan de omgeving te laten merken dat men pijn
heeft, noemt men pijngedrag, bijvoorbeeld zuchten, wrijven, gezichten trekken
maar ook verplaatsen van het lichaamsgewicht van de ene naar de andere voet.
Pijngedrag kan tot gevolg hebben dat pijn tijdelijk vermindert, of dat een
aantal vervelende taken of verantwoordelijkheden kunnen worden vermeden.
Partners en familieleden van pijnpatiënten worden het meest geconfronteerd met
pijngedrag en kunnen door hun aandacht het pijnprobleem mede instandhouden. Als
een partner meer belangstelling toont voor de pijnlijder wanneer deze
pijngedrag laat zien, dan wordt meer pijn gerapporteerd en neemt het
activiteitenniveau af. Door het positieve gevolg van het gedrag gaat iemand
zich (onbewust) meer als een zieke gedragen. Bij chronische pijn wordt het
pijngedrag vaak beïnvloed door dit soort beloningen. Hoeveel pijn iemand voelt
en het pijngedrag worden vaak voor een belangrijk deel bepaald door de gevolgen
van het gedrag. Anderzijds komt pijngedrag minder voor bij gezinnen waarin de
patiënt voldoende steun van de gezinsleden ervaart. Niet alleen gezinsleden,
ook hulpverleners kunnen pijngedrag instandhouden door bekrachtigende
interventies zoals: herhaaldelijk diagnostische onderzoeken, verwijzing naar
specialisten, voorschrijven van telkens andere medicijnen, of het advies: 'Komt
u maar terug wanneer u veel pijn heeft'. De begrippen 'secundaire' en
'tertiaire' ziektewinst worden veel gebruikt in deze context. Secundaire
ziektewinst verwijst naar de positieve gevolgen die pijnpatiënten ervaren
wanneer zij pijngedrag uiten en die vaak zonder pijngedrag niet worden
verkregen. Tertiaire ziektewinst betreft de positieve consequenties die de
partner of de familieleden ervaren ten gevolge van de pijnklacht van de
patiënt.
Een andere vorm van gedrag is de frequente afwisseling tussen overactiviteit en
inactiviteit. Op slechte dagen wordt weinig of niets ondernomen, en op goede
dagen wordt de achterstand ingehaald door overactiviteit. Men noemt dit ook wel
het zaagtandprofiel.
Naast de eigen gedachten, verwachtingen
en gedragingen speelt ook de sociale omgeving een rol bij de pijnbeleving.
Fibromyalgie heeft vrijwel altijd gevolgen voor de verhoudingen in het gezin,
voor het uitvoeren van huishoudelijke taken, het uitvoeren van werk en
recreatieve activiteiten. De omgeving kan overbeschermend zijn, wat aanzet tot
te grote inactiviteit.
De omgeving kan ook suggereren dat men zich aanstelt zodat de patiënten
mogelijk pijn en vermijdingsgedrag zullen verhevigen om te laten zien dat ze
echt ziek zijn. Het zoeken naar een lichamelijke oorzaak voor de klachten kan
hierdoor versterkt worden.
De invloed van informatie die via de media tot ons komt is ook niet te
onderschatten.
Populaire tijdschriften geven soms een verkeerd beeld over het ontstaan van de
ziekte,. Zo wordt de invloed van onbekende virale infecties gesuggereerd, of de
metafoor waarbij de fibromyalgiepatiënt vergeleken wordt met een te snel
leeglopende batterij die onvoldoende instaat is om zich op te laden. Deze
veronderstellingen zorgen ervoor dat de patiënt de symptomen veel meer
toeschrijft aan oncontroleerbare gebeurtenissen. Dit gebrek aan een gevoel van
controle leidt tot een grotere pijngevoeligheid en verminderde pijntolerantie.
Dit speelt een belangrijke rol bij hoe we met de pijn omgaan, de pogingen om de
pijn te reduceren of beheersbaar te maken, ook wel pijncoping genoemd.
De term coping wordt ook gebruikt om aan te geven hoe men met stress omgaat, en
hoe de persoonlijke beleving van een stressvolle situatie is. Dat de ene mens
daar makkelijker mee omgaat dan de ander is duidelijk. Het is afhankelijk van
het karakter, de ene mens is vanaf de geboorte gevoeliger dan de ander.
Kinderen die, tijdens hun opvoeding, in alles hun zin krijgen zullen later
minder goed tegen frustratie kunnen en dus emotioneel en lichamelijk heftiger
reageren op stress. Kinderen die in hun vroege jeugd al een teveel aan stress
hebben meegemaakt, b.v. door verwaarlozing of andere vormen van mishandeling,
zijn ook gevoeliger voor stress. Situaties die onvoorspelbaar zijn leiden bij
de meeste mensen tot stress, evenals het gevoel geen controle over de zaak te
hebben. Het niet kunnen beïnvloeden van een situatie roept diverse negatieve
gevoelens op zoals frustratie, ongenoegen, ergernis en ontgoocheling. Controle
vermindert het gevoel van hulpeloosheid en hopeloosheid. Ook van belang hierbij
is hoe de sociale omgeving is. Is er een zekere mate van ondersteuning of moet
je het alleen uitzoeken. Sociale steun blijkt een belangrijke buffer te zijn
tegen de schadelijke invloed van stress op ons lichaam.
De biologische, de psychische en de sociale factoren hebben alledrie hun invloed op fibromyalgie, in het volgende hoofdstuk gaan we in op wat de behandeling zou kunnen inhouden.
3 Behandeling volgens het biopsychosociale model
In dit hoofdstuk gaan we eerst in op het
belang van een behandeling op de drie niveaus van het biopsychosociale model.
Vervolgens kijken we naar wat de bij het niveau passende behandeling zou kunnen
zijn.
Veel patiënten met fibromyalgie komen na de diagnose terecht bij de
fysiotherapie.
Deze richt zich vaak op het losmaken van de spieren en een breed scala aan
behandelingen gericht op het verminderen van de pijn.Omdat gebleken is dat
fysiotherapie alleen op de chronische pijnklacht gericht geen verbetering geeft
zullen we naar andere benaderingen moeten zoeken, niet zozeer om de klachten
weg te nemen maar op het leren omgaan met, en het verminderen van de
beperkingen in het dagelijks leven. Hierbij kijken we weer naar de drie
invalshoeken, namelijk de lichamelijke, de psychische en de sociale.
Het biopsychosociale model kan verklaren waarom de veranderingen in moeten
grijpen op de drie niveaus: De patiënt heeft veel pijn. Deze pijn wordt heviger
bij beweging, het gevolg is dat de patiënt minder gaat bewegen. De lichamelijke
conditie gaat achteruit, evenals de stemming want als je thuis op de bank moet
zitten neemt de kwaliteit van leven af. Je krijgt geen positieve reacties
vanuit je omgeving meer, bijvoorbeeld van vrienden of van collega's. Je beleeft
minder leuke dingen want de pijn belemmert je. Daar komt nog eens de angst bij
dat de pijn en vermoeidheid zouden kunnen leiden tot verergering van de ziekte.
Cognities over hoe om te gaan met ziekte kunnen tot nog grotere inactiviteit
leiden. Sociale factoren kunnen dit proces ook beïnvloeden, het gezin en de
werkomgeving reageren ook op ziekte en pijngedrag. De fysieke deconditionering
en de depressieve stemming die daarop volgt kunnen neuro-endocriene veranderingen
veroorzaken, zoals beschreven bij het stressconcept. Dit alles beïnvloedt de
ervaring van pijn, en kan mogelijk de stoornis in de zintuiglijke
informatieverwerking in gang zetten. Pijn en een slechte stemming zorgen weer
voor slaapstoornissen en een nog grotere vermoeidheid. Alle factoren hebben
invloed op elkaar en leiden tot een zichzelf versterkende negatieve spiraal.
Hieruit volgt dat veranderingen op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak
moeten worden nagestreefd om een zo groot mogelijk resultaat te bereiken. Voor
dit alles is grote motivatie van de patiënt nodig.
3.1 Motivatie
Van groot belang is dat de patiënt zich erkend voelt in zijn klachten en dat
dit ook als zodanig uitgesproken wordt, door b.v. de huisarts. Zonder deze
erkenning zal de patiënt blijven zoeken naar een lichamelijke oorzaak en zo
belemmerd worden in het zetten van de volgende stap, namelijk het zo goed
mogelijk omgaan met de consequenties van de klachten.
Voor deze stap gezet kan worden, is het van belang dat de patiënt inziet dat
het geen zin heeft te blijven zoeken naar de oorzaak van de ziekte. Op deze
manier legt hij het zwaartepunt buiten zichzelf, is het iets wat hem overkomt.
Door in te zien dat je, door er op een andere manier mee om te gaan, invloed op
uit kan oefenen zal dat de motivatie tot gedragsverandering verhogen.
Gedragsverandering kan dus leiden tot een vermindering van klachten.
3.2 Multidisciplinaire aanpak op
lichamelijk niveau
In het voorafgaande zagen we dat veel fibromyalgiepatiënten lichamelijke
inspanning gaan vermijden omdat dit aanleiding geeft tot meer pijn. Voor de
verbetering van het welbevinden is het belangrijk dat de conditie verbetert
zodat ook de neuro-endocriene veranderingen normaliseren.
Doordat bewegingen snel tot pijn leiden,
is het vrijwel onmogelijk dat patiënten aan spierkracht winnen zonder niet ook
pijn te lijden: no pain, no gain. Wel moet men oppassen niet te veel hooi op de
vork te nemen bij het oefenen, waardoor de pijn en moeheid na de inspanning zo
uitgesproken zijn dat de patiënt meer motivatie en spierkracht verliest dan
wint.
Een schema van dagelijkse trainingen waarbij de intensiteit geleidelijk wordt
verhoogd lijkt het beste advies. Revalidatie instellingen, pijn en
fitnesscentra bieden vaak trainingen van lage intensiteit voor deze doelgroep.
Dit kan in de vorm van speciale oefentherapieën zoals Cesar of Mensendieck.
Deze oefentherapieën richten zich op het verminderen van spier en
gewrichtsklachten en vermoeidheid door een juiste manier van bewegen.
Belangrijk is dat de oefeningen ook thuis worden uitgevoerd en dat ze toenemen
in intensiteit. Bij fitnesscentra is het vaak mogelijk om low-fitness te volgen
onder begeleiding van een fysiotherapeut. Deze stelt een oefenprogramma samen
toegespitst op de mogelijkheden van de patiënt. Ook hierbij is het weer van
belang dat de intensiteit toeneemt. De patiëntenvereniging FES
(Fibromyalgiepatiënten Eendrachtig Sterk) organiseert fibrogym. Dit is een
speciaal voor fibromyalgiepatiënten ontwikkelde gymnastiek. Naast aandacht voor
meer bewegen is het ook van belang dat de patiënt leert zich te ontspannen. Het
doel kan zijn om activiteit en rust beter te doseren, dit kan ook gunstige
gevolgen hebben voor slaap en pijn. Ontspanningstraining kan ook gebruikt
worden als hulpmiddel bij stresshantering of ter voorkoming van stressreacties.
Ergotherapie kan helpend zijn bij het vinden van praktische oplossingen voor
problemen van uiteenlopende aard, b.v in het huishouden maar ook bij het vinden
van een voor de fibromyalgiepatënt geschikte dagindeling. De ergotherapeut kan
bovendien adviseren over mogelijke hulpmiddelen en aanpassingen gericht op het
zo optimaal mogelijk omgaan met de beschikbare mogelijkheden en energie.
3.3 Multidisciplinaire aanpak op
psychisch niveau
Voor de psychologische behandeling is uit onderzoek gebleken dat
cognitieve-gedragstherapie resultaten bereikt. Deze vorm van therapie kan
patiënten begeleiden bij het formuleren van realistische levensdoelen, bij het
omgaan met de pijn en andere symptomen en de stapsgewijze manier waarop deze
bereikt kunnen worden. Deze therapievorm is een combinatie van cognitieve
therapie en gedragstherapie. Cognitieve therapie gaat uit van het belang van
denkschema's van mensen over zichzelf, anderen en de buitenwereld. Niet zozeer
de gebeurtenis is belangrijk, maar het belang dat wij er met onze manier van
denken aan hechten. Een persoon verwerkt op actieve wijze informatie van
zichzelf en de omgeving. Op grond daarvan en van de voorafgaande ervaringen
(leergeschiedenis) heeft hij bepaalde verwachtingen van de gevolgen van het
eigen gedrag. Maar ook reacties uit de omgeving, door b.v. de echtgenoot of de
huisarts, kunnen een rol spelen. Gedachten (cognities) kunnen leiden tot het
veranderen van gedrag, terwijl omgekeerd emoties, lichamelijke verschijnselen
en gedragingen op hun beurt invloed uitoefenen op de gedachten. Er kan b.v.
door de dagboekmethode inzicht verkregen worden in de pijngerelateerde
gedachten. Met dit inzicht als uitgangspunt kunnen de aandacht voor pijn en
veronderstellingen over pijn en pijngedrag ter discussie gesteld worden. Eén
van de door de therapeut gehanteerde cognitieve technieken betreft de Rationele
Zelf Analyse ontleend aan de Rationele Emotieve Therapie (RET). Deze techniek
kan aangewend worden om aandachtsprocessen te leren reguleren, door de aandacht
te leren richten op iets anders dan pijnverschijnselen of het opsporen van
storende gedachten. Een storende gedachte heeft altijd te maken met dingen die
'moeten', b.v. 'ik moet mijn werk perfect doen' of 'iedereen moet mij aardig
vinden'. Waar het om gaat is dat men zich daarvan bewust wordt en zich af
vraagt of deze gedachte gebaseerd is op de werkelijkheid, en of de gedachte
helpend is bij het zich goed voelen of het oplossen van de problemen. De
therapie heeft ook betrekking op allerlei veronderstellingen rond pijn. De
geëigende methode voor een effectieve aanpak van deze veronderstellingen is
deze in gesprekken met de patiënt, en eventuele belangrijke anderen, ter
discussie te stellen. Eenvoudig te corrigeren veronderstellingen over pijn
(b.v. pijn is gevaarlijk voor het lichamelijk functioneren) kunnen worden
gecorrigeerd door uitleg te geven. Dit ter discussie stellen van (storende)
gedachten die sterk leven bij de patiënt, kan ook aangewend worden om andere
vaak voorkomende eigenschappen bij de fibromyalgiepatiënt te bespreken.
Eigenschappen die vaak genoemd worden zijn: perfectionisme, een sterk
plichtsbesef, veeleisendheid voor zichzelf en anderen en de neiging te veel
hooi op de vork te nemen.
Met name wanneer er sprake is van een langdurige pijnproblematiek, kan er bij
het begin van de behandeling sprake zijn van een toestand van demoralisering.
De negatieve verwachtingen van pijnbehandeling dienen doorbroken te worden door
deze te bespreken. Vaak komen hierbij al veronderstellingen, in de vorm van een
soms expliciete overtuiging, naar voren die een negatieve uitwerking hebben op
pogingen iets aan de situatie te veranderen. Met empathie en geduld worden
zulke veronderstellingen geanalyseerd.
De cognitieve therapie wordt gecombineerd met gedragstherapie, deze
therapievorm beschouwt psychische moeilijkheden als aangeleerd gedrag, wat men
dus ook weer af kan leren. Men onderzoekt wanneer het gedrag voorkomt, wat de
onmiddellijke oorzaken zijn of wat het gedrag uitlokt. Dit gedrag kan men door
concrete oefening trachten te veranderen, b.v. hoe je probleemsituaties anders
of beter zou kunnen aanpakken. Tevens heeft men tot doel 'gezond' gedrag
opnieuw aan te leren en pijngedrag af te leren. Pijngedrag betreft de communicatie
tussen de pijnlijder en zijn omgeving. Dit kunnen vocale (huilen, zuchten),
verbale (klagen over pijn) en non-verbale (slecht looppatroon, wrijven over
pijnlijke lichaamsplekken) gedragingen zijn. Deze gedragingen kunnen onder
invloed staan van directe gevolgen van dat pijngedrag. Hiermee wordt bedoeld
dat wanneer pijngedrag direct gevolgd wordt door een verandering in de situatie
die als positief wordt ervaren, de kans toeneemt dat het pijngedrag zich
herhaalt.
Bij gedragstherapie staat het hier-en-nu centraal, dit wil zeggen dat men niet
zoekt naar oorzaken voor problemen in de jeugd van de patiënt maar dat men
kijkt naar de problemen waar de persoon op dat moment mee geconfronteerd wordt.
De sessies hebben meer een probleemoplossend dan een inzichtgevend karakter. De
patiënt speelt een actieve rol en neemt zelf verantwoordelijkheid door zich
bereid te verklaren taken te verrichten, zoals het maken van huiswerk, het
systematisch observeren van eigen gedrag en het geleidelijk uitproberen van
nieuwe vaardigheden. Partner en/of familie wordt zoveel mogelijk betrokken.
Van belang in de therapie lijkt ook aandacht voor de gezondheidsbevorderende rol van emotionele expressie. Het niet uiten of ontkennen van emoties en/of interpersoonlijke conflicten, geeft vaak aanleiding tot depressieve gevoelens. Tevens geven deze persoonlijke stressoren een verhoging van de spiertonus, deze verhoogde spierspanning veroorzaakt meer pijn. Wanneer de stressoren langdurig aanwezig blijven, wat bij fibromyalgie vaak het geval blijkt te zijn, kan dit weer aanleiding geven tot neuro-endocriene veranderingen. Zoals eerder vermeld bij het stressconcept.
Fibromyalgie en depressie gaan vaak hand in hand. Pijn en negatieve cognities, zoals b.v. catastroferen, versterken elkaar. Ook het wegvallen van essentiële bekrachtigers, zoals werk, hobby en sociale contacten, door chronische pijn kunnen depressiviteit versterken.
Ook het onderdrukken van negatieve
gevoelens, een slechte partnerrelatie en veel onbegrip in de omgeving lijken
bij fibromyalgiepatiënten belangrijke factoren te zijn die het ontstaan van een
depressie kunnen bevorderen. Uit onderzoek is gebleken dat depressie het meest
voorkomt bij patiënten die een weinig begripsvolle houding ontmoeten bij
medisch-sociale instanties.
Ook angst kan een versterkende of onderhoudende rol spelen bij chronische pijn.
Angstige onzekerheid over de toekomst, neiging tot catastroferen, angst voor
bewegen, depressieve gevoelens zijn allemaal factoren die elkaar via een
vicieuze cirkel versterken. Medicatie met antidepressiva kunnen depressieve
gevoelens en angsten verminderen. Tevens hebben ze een gunstige uitwerking op
de pijn en de slaapstoornissen. Antidepressiva worden door een arts
voorgeschreven. Naast medicatie zullen therapeutische gesprekken toegespitst op
de persoonlijke situatie van de patiënt helpend zijn.
Bij de toepassing van de tot nu toe
genoemde technieken kunnen zich onvoorziene hindernissen voordoen. Heel vaak
gaat het om praktische problemen die de verbetering van de kwaliteit van leven
in de weg staan zoals financiële problemen, het vinden van geschikte of
aangepaste arbeid of vrijetijdsbesteding. Daarnaast kan andere psychische
problematiek, die schuil ging achter de pijnklachten, actueel worden.
Aanbevolen wordt om deze zo open mogelijk te bespreken en in hanteerbare
onderdelen op te splitsen.
Het probleemoplossingsmodel is hiervoor zeer geschikt. Het uitgangspunt is dat
problemen bij het dagelijks leven horen en dat het belangrijk is om goed met
problemen om te gaan. In dit model worden de volgende stappen onderscheiden:
eerst wordt stilgestaan bij de definitie van het probleem. Waar bestaat het
probleem precies uit? Vervolgens worden verschillende alternatieve oplossingen
op een rij gezet alvorens er een te kiezen en toe te passen. Tenslotte wordt
geëvalueerd en nagegaan of het doel is bereikt.
Naar aanleiding van het eerder besproken stressconcept zal na exploratie van de persoonlijke situatie van de patiënt mogelijk aandacht besteed moeten worden aan stressmanagement. Van belang hierbij zijn de begrippen draaglast en draagkracht, het belang van het stellen van grenzen en het aanleren van sociale vaardigheden om deze grenzen te bewaken. Groepseducatie kan helpend zijn, met name lotgenotencontacten. De belangenvereniging van patiënten met fibromyalgie (Fibromyalgiepatiënten Eendrachtig Sterk, FES), speelt hier een belangrijke rol in door het houden van inloopochtenden waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.
3.4 Multidisciplinaire aanpak op
sociaal niveau
Van belang in de therapie is dat er aandacht is voor de sociale omstandigheden
van de patiënt, zowel de partnerrelatie als de relatie met kinderen, ouders,
andere familie, vrienden maar ook de eventuele werkgever. Een van de
omstandigheden is het thuisfront, binnen de partnerrelatie kan veel veranderen,
rolpatronen veranderen. Het zou kunnen dat een partner te snel taken overneemt
en zo onbedoeld pijngedrag in stand houdt. Er moet gezocht worden naar een
nieuw evenwicht tussen zelfstandigheid en het aanvaarden van hulp. De partner
betrekken in de therapie kan hierbij helpend zijn. Ook de werksituatie moet
aandacht krijgen, misschien kunnen bepaalde werkzaamheden niet meer uitgevoerd
worden. Verandering van functie of takenpakket, eventueel met behulp van
loopbaanbegeleiding, moet besproken worden. Omdat de patiëntengroep met
fibromyalgie zeer divers is en ook zeer verschillende oorzaken een rol kunnen
spelen in het ontstaan en in stand blijven van fibromyalgie vereist het
inschatten van de lichamelijke, psychische en sociale factoren in de
pijnbeleving van de patiënt, een grondige exploratie van de levenssfeer,
geschiedenis en achtergrond van deze persoon. Aanknopingspunten voor eventuele
therapeutische raadgevingen of ingrepen kunnen alleen op deze wijze worden
verkregen.
Van groot belang is, het kan niet genoeg benadrukt worden, dat men aan de
patiënt duidelijk maakt dat er geen twijfel is aan de echtheid van de pijn. De
therapeut is iemand die helpt zoeken naar oplossingen om beter te kunnen
functioneren maar de patiënt weet zelf het best wat goed voor hem is. Therapie
geven is niet het overnemen van de verantwoordelijkheden van wie om 'hulp' komt
vragen. Een therapeut moet respect tonen voor de positieve mogelijkheden van
iemand die bij hem te rade komt. Tenslotte komt het erop aan dat de pijnlijder
zelf wat aan de omgang met de pijn verandert.
4 Een enquête
In dit hoofdstuk worden de resultaten van een vragenlijst gepresenteerd. De vragenlijsten zijn ingevuld door mensen die een inloopochtend van de FES ( Fibromyalgiepatiënten Eendrachtig Sterk) bezochten, of een speciale bewegingsgroep voor patiënten met fibromyalgie, fibrogym genaamd. De lijsten zijn uitgedeeld door de contactpersoon van de inloopochtenden. Van de 20 uitgedeelde lijsten zijn er 15 teruggekomen. De resultaten zijn van beperkte reikwijdte omdat slechts met een kleine steekproef gewerkt is. Dit onderzoek is gedaan om te toetsen of mijn vooronderstellingen betreffende het ontbreken van sociale ondersteuning kloppen met de beleving van de patiënten met fibromyalgie. Evenals de vooronderstelling dat er ook weinig behoefte aan psychosociale ondersteuning bestaat omdat veel van hen het nog uitsluitend als een lichamelijke aandoening zien en nog erkenning zoeken voor hun klachten. Het onderzoek is in samenspraak met de contactpersonen van de FES in de vorm van een vragenlijst gedaan omdat de verwachting was dat dit de grootst mogelijke respons zou opleveren.
4.1 De vragenlijst
Onder de respondenten op de vragenlijst waren 14 vrouwen en één man. De
gemiddelde leeftijd was begin 40 jaar, één van de respondenten was 33 jaar en
één was 55 jaar. De diagnose: fibromyalgie, was tussen de 8 maanden en 4 jaar
geleden gesteld, bij één was dat 7 jaar geleden gebeurd.
Welke behandelingen?
Elf van de vijftien respondenten slikten pijnstillers, veertien personen gingen
naar fysiotherapie en zes personen gebruikten er slaaptabletten bij. Shiatsu,
acupunctuur, mensendieck, haptonomie, homeopathie en iriscopie werden genoemd.
Twee personen gebruikten antidepressiva (Amitryptiline), één persoon gebruikte
Sint Janskruid. Vijf keer werd melding gemaakt van begeleiding door
maatschappelijk werk of een psycholoog.
Waarvan het meeste baat?
Zes personen antwoordden dat zij het meeste baat hadden van pijnstillers, over
het algemeen in combinatie met fysiotherapie of fibrogym. De twee mensen die
antidepressiva gebruikten hadden daar het meeste baat bij, waarvan één ook
pijnstillers en manuele therapie als aanvulling vermeldde. Van de vijf mensen
die psychosociale begeleiding hebben of hebben gehad, meldden er drie dat zij
daar het meest baat bij hebben gehad. Een mevrouw noemde nog expliciet een
vriendin als helpend. Ook de persoon van de alternatieve therapie heeft deze
als het meest helpend ervaren.
Van welke hulpverlener het meeste
baat?
Het merendeel van de mensen (zeven) heeft het meeste baat gehad van de
fysiotherapeut, meestal in combinatie met de huisarts. Van de drie mensen die
het meest baat hadden van de psychosociale begeleiding, meldt slechts één de
psycholoog als het meest helpend. Twee personen vermeldden dat je zelf je beste
hulpverlener bent. Eén mevrouw meldde van niemand baat te hebben gehad omdat
zij zich absoluut niet begrepen voelde.
Behoefte aan behandeling?
Acht mensen hebben geantwoord dat zij niet van plan zijn nog een behandeling te
gaan volgen. Eén persoon meldt een behandeling door een combinatie van
fysiotherapeut, ergotherapie, maatschappelijk werk en /of psycholoog te
overwegen. Nog een ander denkt aan de combinatie homeopathie, ergotherapie en
psycholoog, Een cursus pijnbestrijding, infrarood sauna, shiatsu en
orthomoleculaire geneeskunde wordt genoemd. Er lijkt geen verband tussen hoe
lang je al fibromyalgie hebt en of je er nog iets mee wilt gaan doen. De
persoon die de biopsychosociale aanpak noemt heeft al 7 jaar fibromyalgie.
Anderen die nu geen overwegingen maken hebben 1, 2,5, of 4 jaar fibromyalgie.
Ook het met elkaar op fibrogym zitten lijkt geen aanleiding te geven tot
gezamenlijke plannen of juist geen plannen meer.
Reden voor geen behoefte aan
behandeling?
Van de elf mensen die deze vraag beantwoord hebben, melden vier geen behoefte
aan een behandeling te hebben, twee personen verwachten van de huidige
hulpverleners niets meer. De anderen hebben geen financiële middelen of hebben
nog personen geen geschikte behandeling gevonden. In de vorige vraag wordt
duidelijk dat de meerderheid van de patiënten niet van plan is om aan een
behandeling, anders dan ze nu volgen, te beginnen en uit deze vraag kan ik
alleen concluderen dat een kleine groep daar ook geen behoefte aan heeft en
twee mensen het vertrouwen in hun behandelaars verloren heeft. Voor het trekken
van een conclusie hieruit meen ik toch dat er te weinig gegevens zijn.
Behoefte aan psychosociale
ondersteuning?
Zeven respondenten hebben geen behoefte aan psychosociale ondersteuning, zes
hebben soms behoefte aan ondersteuning en slechts twee respondenten hebben op
deze vraag met ja geantwoord. Vijf personen melden dat de counselor deze
ondersteuning het best kan geven. Drie personen hebben op deze vraag geantwoord
dat ze geen idee hebben wie de ondersteuning het best kan geven. Verder zijn er
nog twee personen die vinden dat een vriendin of echtgenoot het beste kan
ondersteunen of iemand die in je gelooft en die je vertrouwt. Ook de huisarts,
de specialist en de ergotherapeut worden genoemd. Op de vraag op welke gebieden
men psychosociale steun zou kunnen gebruiken denken acht personen aan het
omgaan met pijn, vermoeidheid en slaapproblemen.Depressieve stemming wordt
driemaal genoemd evenals overbelasting, het omgaan met emoties, angst en
zelfwaardering wordt slechts tweemaal genoemd. Slechts één persoon zou graag
ondersteuning willen bij relatieproblemen en seksualiteit. Het omgaan van
onbegrip van de omgeving wordt ook één keer genoemd. Zoals eerder opgemerkt
zoekt men de ondersteuning vooral op het gebied van de lichamelijke klachten.
4.2 De stellingen:
Aansluitend op de vragen zijn er 4 stellingen aan de respondenten voorgelegd,
met deze stellingen hoop ik te achterhalen waar men de attributie (oorzaak) van
fibromyalgie zoekt en of men iets verwacht van psychosociale ondersteuning.
Kunnen psychosociale problemen een
oorzaak van chronische pijn zijn?
Acht van de vijftien respondenten zijn het gedeeltelijk met deze stelling eens.
Uit de vragenlijst bleek dat dit ook de mensen waren die bevestigend geantwoord
hadden op de vraag of ze psychosociale ondersteuning wilden. Vijf personen zijn
het niet met deze stelling eens en wilden ook geen psychosociale ondersteuning.
Twee personen zijn het met de stelling eens en hebben ook behoefte aan
ondersteuning.
Psychosociale begeleiding overbodig?
De volgende stelling was: "omdat fibromyalgie een lichamelijke aandoening
is, heb ik alleen iets aan een medische behandeling en is psychosociale
begeleiding overbodig." Van de veertien mensen die op deze stelling
gereageerd heeft is slechts één het met deze stelling eens. De anderen zijn het
er niet of gedeeltelijk mee eens. Deze stelling lijkt een positief beeld voor
psychosociale ondersteuning te geven.
Biopsychosociale aanpak?
"Omdat fibromyalgie verschillende (lichamelijke, psychische en sociale)
oorzaken heeft, moet deze aandoening door een team van deskundigen zoals een
arts, een fysiotherapeut en een psycholoog / counselor behandeld worden",
met deze stelling waren negen invullers het eens en vijf invullers het
gedeeltelijk eens. Waarbij dus duidelijk is dat de meerderheid het meest
verwacht van een gecombineerde behandeling.
Gebrek aan kennis?
Opvallend is de grote mate van instemming met de laatste stelling. "Er is
een groot gebrek aan kennis bij hulpverleners over de aard en aanpak van
fibromyalgie."Van de veertien reacties op deze stelling zijn dertien
personen het eens met de stelling en één het er gedeeltelijk mee eens. Uit de
toegevoegde opmerkingen blijkt ook dat men een tekort aan begrip ervaart, zowel
bij de hulpverlening als bij de omgeving. Ook vergoeden de zorgverzekeraars
weinig psychische begeleiding. Eén mevrouw vermeldt nog het belang van goed
naar jezelf luisteren, een ander wil graag het belang van de patiëntenvereniging
benadrukken omdat je daar echt begrepen wordt.
Op grond van de stellingen meen ik te kunnen constateren dat de mensen die
hierop gereageerd hebben het meest verwachten van een multidisciplinaire
behandeling, het biopsychosociale model sluit daar goed op aan. Waar men de
oorzaak van fibromyalgie zoekt wordt uit de stellingen niet duidelijk, al vindt
het merendeel wel dat stress er een rol bij kan spelen. Wat opvalt is de
nagenoeg unanieme ervaring dat de hulpverleners niet voldoende op de hoogte
zijn van het ziektebeeld van fibromyalgie. De diversiteit van de klachten zal
hier zeker een rol bij spelen.
Conclusie
Conclusie naar aanleiding van deze vragenlijst is dat er in het algemeen een
lichamelijke gerichtheid is. Dit spreekt uit het feit dat de respondenten
nagenoeg allemaal pijnstillers en slaaptabletten gebruiken en het meeste baat
hebben gehad bij de behandeling van de fysiotherapeut. Het merendeel van de
invullers heeft baat bij de behandeling en ervaart de fysiotherapeut ook als het
meest helpend en is niet van plan nog een andere behandeling te gaan volgen.
Mocht men dit toch overwegen gaat de voorkeur uit naar een gecombineerde
behandeling door de huisarts, de fysiotherapeut en een psycholoog of een
counselor. Van de vijf mensen die psychosociale begeleiding hebben gehad hebben
er drie dit als helpend ervaren. De behoefte aan psychosociale ondersteuning
ligt het meest op het gebied van het omgaan met de pijn en de vermoeidheid.
Nagenoeg alle respondenten ervaren een groot gebrek aan kennis van de
hulpverleners over fibromyalgie. In het volgende hoofdstuk wil ik ingaan op wat
de rol van de counselor in deze gecombineerde aanpak zou kunnen zijn.
5 Het counselingsproces
In dit hoofdstuk wil ik aanbevelingen doen voor het counselingsproces van fibromyalgiepatiënten. De opleiding Psychosociaal werk, coaching en counseling biedt kennis en vaardigheden die de counselor in staat stellen vanuit een eclectische behandelvorm te werken, dit wil zeggen dat gedragstherapeutische, cognitieve, humanistische en psychodynamische methoden gecombineerd worden. De nadruk zal steeds liggen op de gezonde aspecten van het functioneren, het welbevinden en het al aanwezige potentieel bij de cliënt. Om deze reden zal ik niet meer spreken van patiënt maar van cliënt.
Zoals beschreven in het vorige hoofdstuk gaat de voorkeur van de mensen die de vragenlijst hadden ingevuld uit naar een gecombineerde aanpak van de problematiek. Ook het biopsychosociale model gaat uit van deze manier van behandelen. Van belang is dus dat de counselor samenwerkt met de behandelaar, de huisarts of de specialist en de fysiotherapeut. Het lijkt zinvol om in een vroeger stadium dan nu gebruikelijk een start te maken met het counselingsproces. Als bij chronische pijnklachten de diagnose fibromyalgie gesteld is (en misschien zelfs al wel voor dat deze definitief gesteld is maar wel duidelijk is dat de cliënt verminderd functioneert) kan psychische ondersteuning de cliënt helpen bij het omgaan met de problemen ten gevolge van pijnklachten, slecht slapen en vermoeidheid. Bij het counselingsproces hoort ook samenwerking met de fysiotherapeut om in overleg met hem de behandeling niet zozeer op pijnvermindering te richten maar op herstel van dagelijks functioneren en eventueel werkhervatting. Door de cliënt te informeren over de samenhang tussen lichamelijke, psychische en sociale oorzaken en hoe deze samenhang het klachtenpatroon kan veroorzaken en in stand houden, kan een aanzet zijn tot het doorbreken van de somatische gerichtheid. Wat niet op het pad van de counselor ligt is de behandeling van ernstige psychische problematiek. Voor de behandeling hiervan dient de counselor te allen tijde de patiënt te verwijzen naar de huisarts. In hoofdstuk 3 zagen we dat cognitieve gedragstherapie helpend kan zijn bij de psychologische behandeling van fibromyalgie, deze bevindingen geven aanleiding in het behandelplan te werken vanuit deze theoretische visie. Verder lijkt het mij zinvol aandacht te besteden aan het, door nagenoeg alle respondenten gedeelde gevoel, niet begrepen te worden. Respect voor de cliënt als persoon, voor de door hem/haar ervaren klachten en de manier waarop men zich met deze klachten staande houdt in het dagelijks leven, moet ten grondslag aan de therapie liggen. Zoals eerder beschreven zal een grondige exploratie van de levensomstandigheden nodig zijn omdat het verschil in de ervaren klachten en wat daarbij op de voorgrond staat groot is. Toch lijkt de grootste behoefte aan ondersteuning te liggen op het gebied van pijn en vermoeidheid. In de begeleiding zullen cliënt en counselor samen moeten kijken naar de beste manier van omgaan met deze twee probleemgebieden. Tevens is het zaak dat de counselor aandacht besteed aan de psycho-educatie van de cliënt en, in overleg, ook met de directe familieleden. Hiermee wordt bedoeld het geven van informatie of advies teneinde te komen tot zo optimaal mogelijk functioneren van de cliënt. Uitgaande van deze vertrekpunten vind ik het gespreksmodel zoals beschreven in het boek Psychologische gespreksvoering van Prof Dr G. Lang en Prof Dr H.T. van der Molen zeer passend voor de beschreven problematiek.
5.1 Visie van de counselor
Elke counselor zal werken vanuit een mensbeeld dat het best bij hem/haar past.
Meerdere visies zijn mogelijk en de één hoeft niet beter te zijn dan de ander.
Wel kan het zijn dat een probleem soms een andere benadering vraagt.
In het boek Psychologische gespreksvoering van Lang/v.d. Molen, vertrekt men
vanuit de visie van Carl Rogers aangevuld met ideeën uit de cognitieve psychologie.
In de werkwijze van Rogers speelt de kwaliteit van de therapeutische relatie
een grote rol. Deze relatie wordt gekenmerkt door een onvoorwaardelijke
acceptatie door de therapeut van de cliënt. Deze onvoorwaardelijke acceptatie
en zorg voor de persoon die voor ons komt maakt dat deze kan groeien naar een
bij deze persoon passende optimale persoonlijkheid. Naast acceptatie is
empathie een noodzaak. Onder empathie verstaat Rogers het inleven in de cliënt
zonder uit het oog te verliezen dat het zijn belevingswereld is en niet overeen
hoeft te komen met de jouwe. In samenhang hiermee kan men nog echtheid noemen,
waar mee bedoeld wordt dat de counselor de eigen gedachten en gevoelens kent
zodat men deze opzij kan zetten of kan gebruiken waar nodig. Deze drie pijlers
van de visie van Rogers kunnen een grote bijdrage leveren aan het bevorderen
van een goede werkrelatie tussen de cliënt en de therapeut. Deze relatie kan
ervoor zorgen dat de cliënt zich erkend voelt.
5.2 Theorie van de counselor
Als iemand voor psychosociale ondersteuning bij de counselor komt heeft deze
naast een visie een theoretisch vertrekpunt nodig waarmee deze persoon zo
effectief mogelijk kan worden ondersteund. Zoals we zagen lijkt cognitieve
gedragstherapie hier voor in aanmerking te komen. De cognitieve gedragstherapie
geeft aandacht aan de wijze waarop mensen informatie verwerken en op welke
wijze ze deze informatie inpassen in hun eigen denksysteem en hoe mensen gedrag
aanleren. Denken en gedrag hebben invloed op hoe iemand in het leven staat en
hoe deze persoon met z'n omgeving om gaat. Om deze theorie handen en voeten te
geven heeft men een gespreksmodel ontwikkeld dat de counselor kan gebruiken om
de problemen van een fibromyalgiepatiënt te exploreren en daarna samen naar een
oplossing te zoeken.
5.3 Het gespreksmodel
Het doel van een hulpverleningsgesprek is het verminderen van persoonlijke
problemen. Om dit te bereiken zal de hulpverlener zich per gesprek een aantal
doelen opleggen. Het scheppen van een sfeer van vertrouwen en rust aan het
begin van een gesprek kan zo'n doel zijn. In de loop van de gesprekken zal de
hulpverlener ook verschillende rollen aannemen. Deze kunnen naar gelang het
gesprek vordert wijzigingen ondergaan. Een rol kan zijn die van
vertrouwensfiguur, de hulpverlener schept duidelijkheid en rust in het contact,
toont aandacht en begrip en stimuleert de cliënt vrijuit te praten. Een andere
rol kan zijn die van de docent waarbij de hulpverlener een meer effectieve kijk
op de problemen uit en ook achtergrondinformatie geeft. De doelen en de
verschillende rollen vertonen een logische opbouw tijdens de verschillende
fasen van het model. Deze fasen zijn: probleemverheldering, probleemnuancering,
probleembehandeling. Probleemverheldering, tijdens deze fase staat contact leggen
voorop en een duidelijk beeld krijgen van de problemen die er zijn en hoe de
cliënt deze beleeft.
Probleemnuancering, in deze fase herformuleert en ordent men de problemen en
kiest men een probleem om op te lossen of een voorbereiding van een oplossing.
Probleembehandeling, in deze fase stelt men zich doelen en onderneemt actie om
concreet geformuleerde problemen tot een oplossing te brengen.
5.4 Het gespreksmodel en fibromyalgie
Het gespreksmodel toegespitst op de fibromyalgiepatiënt zou als volgt kunnen
verlopen:
Probleemverheldering
In de fase van de probleemverheldering heeft de counselor als eerste doel het
creëren van een klimaat van vertrouwen zodanig dat de cliënt zich gerespecteerd
en erkend voelt in zijn klachten, zich vrij voelt om zich te uiten en zijn
problemen in samenwerking met de counselor te verkennen. Veelal zal de
pijnklacht het eerste element van de behandeling zijn. Als we spreken over pijn
is het van belang alle facetten goed te exploreren. Wanneer treedt het
bijvoorbeeld op, wat gebeurt er dan, hoe reageert de omgeving, wat doet de
cliënt die pijn heeft. Kortom er wordt geprobeerd een zo duidelijk mogelijke
kijk op het begrip pijn te krijgen, welke feiten, gevoelens en handelingen
spelen een rol. Waar zoekt de cliënt de oorzaak, wat is de overtuiging van de
cliënt en waar is hij bang voor? In deze fase is het nog niet de bedoeling al
de invloed van b.v. denkprocessen op pijn te behandelen. Ook kan men op deze
manier vermoeidheid exploreren. Voor de counselor is het van belang een
duidelijk beeld te krijgen van de problemen, maar ook van de manier waarop de
cliënt ze beleeft en al geprobeerd heeft ze zelf op te lossen. Hulpmiddel bij
de exploratie van het psychosociaal functioneren van iemand, in dit geval
iemand met chronische pijn, is het toekennen van een aantal deelgebieden in
deze persoon. Deze deelgebieden, ook wel modaliteiten genoemd, geven een aspect
van het functioneren van een persoon aan. Met behulp van deze modaliteiten kan
men een probleem concreet maken door te onderzoeken op welke modaliteit het
probleem speelt. Alle modaliteiten hebben invloed op elkaar en beïnvloeden
elkaar als een kettingreactie (circulair). De modaliteiten zijn: gedrag, dat
wat men doet of laat zien, dit zou pijngedrag kunnen zijn. Gevoel, de emoties
die men ervaart, blijdschap, verdriet en angst. Ook het niet kunnen uiten
hiervan hoort tot deze modaliteit. Gewaarwording, bij deze modaliteit gaat het
om wat men waarneemt op lichamelijk gebied, zoals spanning of vermoeidheid.
Voorstelling, beelden die iemand heeft bij bepaalde situaties, van zichzelf of
anderen, met betrekking tot de toekomst, ideaalbeeld of juist angstbeeld.
Gedachten (cognities), tot deze modaliteit behoren de denkprocessen. Een
catastroferende denkstijl, een negatief zelfbeeld of irrationele gedachten
horen tot deze modaliteit. Tot slot de modaliteit van de lichamelijke toestand,
gezondheid, ziekte, handicap en uiterlijk, maar ook hartslag en spierspanning.
Probleemnuancering
In de fase van de probleemnuancering zal men overgaan van het exploreren van
het probleem naar het ontwikkelen van een andere meer genuanceerde kijk op het
probleem. Samen met de cliënt kan men onderzoeken met welke modaliteit het
probleem te maken heeft. Uitgaande van de cognitieve gedragstherapie kan de counselor
een vorm van interventie toepassen die hierbij aansluit. Bijvoorbeeld: als men
kijkt naar de modaliteit gedachten (cognities), kan informatie gegeven worden
over wat de invloed van gedachten op het gevoel is. Een andere techniek is de
Socratische dialoog. Dit houdt in dat de counselor de cliënt uitgebreid zal
vragen naar zijn pijnbeleving. De counselor zoekt daarbij naar hoe denkt, voelt
en doet de cliënt en wat zijn de opvallende punten in zijn denk-, belevings- en
handelswijzen. Hierbij kan men denken aan catastroferende gedachten of andere
storende gedachten. De counselor kan de verkregen informatie samenvatten om te
controleren of hij de cliënt goed begrepen heeft en daarna samen met de cliënt
zoeken naar een andere meer effectieve gedachte. Voor de cliënt is het van
belang dat hij de visies van de hulpverlener overweegt en verwerkt en daarmee
zoekt naar een nieuwe omgang met de pijn en vermoeidheid. De modaliteit van
iemands voorstelling, het beeld of angstbeeld over wat er vast gaat gebeuren kan
men ook toetsen aan de realiteit, en eventueel vervangen door een meer
realistisch beeld. Kijkt men naar de modaliteit gedrag dan kan men denken aan
de volgende interventie: informatie over pijngedrag en hoe dat in stand kan
blijven en hoe men kan werken aan een andere manier van omgaan met pijn. In dit
stadium kan men de cliënt ook vragen zijn dagbesteding eens bij te houden in de
vorm van een dagboek. Op deze manier kan men zicht krijgen op eventuele
onbalans tussen activiteit en ontspanning. In dit dagboek kan men ook proberen
te achterhalen op welke momenten de cliënt last heeft van een depressieve
stemming of andere onprettige of storende gedachten. Samen met de counselor kan
de cliënt onderzoeken met welke situatie of gedrag dit te maken kan hebben.
De modaliteit gevoel kan aanleiding geven het belang van emotionele expressie
te bespreken. Bij de informatie over het belang van het uiten van boosheid of
verdriet zou ook informatie over een goede communicatie gegeven kunnen worden.
Bij de modaliteit van de waarneming kan men denken aan het aanleren van
ontspanningstechnieken, dit kan in samenspraak met de fysiotherapeut. Deze zal
ook de modaliteit van de lichamelijke toestand behandelen in de vorm van het
verbeteren van de conditie en het aanleren van gezond gedrag.
De explorerende rol van de counselor hoeft zich niet te beperken tot de
problematiek rond pijn en vermoeidheid maar kan zich uitbreiden tot die
gebieden die de cliënt aangeeft of die gebieden waarvan de counselor meent dat
ze een rol spelen bij het probleem of het in stand houden hiervan.
Probleembehandeling
In de laatste fase komen we toe aan de probleembehandeling. Hiermee wordt
bedoeld de fase waarin men iets gaat doen. Bij het zoeken naar hoe dat doen
gestalte krijgt kan de cliënt zelf aangeven welk probleem het eerst aangepakt
zal gaan worden. Belangrijk is dat de cliënt daarin de regie heeft en zich vrij
voelt daarin zijn tempo aan te geven. De hulpverlener is daarin de
ondersteunende coach. De coach/hulpverlener overlegt met de cliënt zo duidelijk
en concreet mogelijk hoe het gewenste doel kan worden bereikt en welk (nieuw)
gedrag daar voor nodig is. Belangrijk is ook dat de hulpverlener nagaat hoe de
cliënt dat nieuwe gedrag in de praktijk heeft uitgevoerd en wat voor ervaringen
hij met zijn nieuwe gedrag in zijn eigen omgeving heeft opgedaan. Wat ontdekte
de cliënt aan zijn nieuwe beleving en wekte het zoals verwacht of werd het een
mislukking? De evaluatie van de gemaakte keuzen tegen de achtergrond van de
bereikte resultaten is van belang. In dit stadium kan het een nuttige
aanvulling zijn de directe familie van de cliënt in het proces te betrekken.
Bij het uitproberen en aanleren van 'gezond' gedrag kan een partner die te snel
taken uit handen neemt belemmerend werken. Ook de werksituatie kan in dit
stadium aan bod komen. Misschien moet het takenpakket van de cliënt in overleg
met de werkgever veranderd of aangepast. Het is van belang dat de cliënt
geactiveerd wordt zelf een effectieve andere instelling te krijgen ten aanzien
van zijn problemen die volgen uit zijn aandoening. De counselor zal er op toe
zien dat de doelen die de cliënt zichzelf stelt realistisch en haalbaar zijn.
Vanzelfsprekend is het gespreksmodel slechts een hulpmiddel om te komen tot het
verhelpen van moeilijkheden. Er kunnen zich situaties voordoen waarin fasen in
het model óf zeer worden bekort óf zelfs worden overgeslagen. Dit kan worden
veroorzaakt door de cliënt of de aard van het probleem. Een cliënt die door
beperkte capaciteiten niet in staat is te praten over zijn probleem, er niets
over kan zeggen, is weinig gediend met langdurige en vruchteloze pogingen van
de counselor tot een goed gesprek te komen. In zo'n geval zal de hulpverlener
al in het begin meer initiatief moeten nemen dan bij een vlotte prater. Hij zal
moeten proberen zo goed mogelijk aan te sluiten bij de leefwereld van de
cliënt. Veelal zal dit inhouden dat er minder gepraat wordt over de problemen
en mogelijke oplossingen. De counselor zal door het stellen van een aantal
doelgerichte vragen informatie verzamelen en vervolgens proberen de cliënt te
helpen andere gedragspatronen aan te leren. Bij dit alles heeft de counselor de
inzichten uit de cognitieve therapie evenals de theorie van het sociaal leren
nodig. Bij het creëren van een vertrouwensrelatie en inzicht in de
belevingswereld van de cliënt, heeft de cliënt-gerichte theorie van Rogers het
meeste accent. Gedurende het counselingsproces is het nodig contact te houden
met de fysiotherapeut over de voortgang van het revalidatieproces om de conditie
te verbeteren, het aanleren van ontspanningstechnieken en in overleg met de
cliënt andere zaken op het terrein van de lichamelijke conditie. Ook kan het
nodig zijn met de huisarts te overleggen over andere fysieke problemen en/of
farmacologische interventies. Dit alles om het biopsychosociale model in het
oog te houden teneinde te komen tot de meest optimale behandeling van
fibromyalgie. Een behandeling waarin de mens met fibromyalgie, wat zo ingrijpt
in het dagelijks leven, zich volwaardig en met respect behandelt voelt.
6 Conclusie en aanbevelingen
In dit hoofdstuk wil ik de belangrijkste resultaten van de bevindingen over fibromyalgie en de aanbevelingen voor de counselor beschrijven.
6.1 Conclusie
In de vorige hoofdstukken zijn we allereerst ingegaan op de lichamelijke kant
van fibromyalgie. We hebben gezien dat dit ziektebeeld zeer veel klachten
geeft, waarbij chronische pijn, vermoeidheid en slecht slapen op de voorgrond
staan. Deze klachten geven aanleiding tot krachtverlies en verminderd functioneren.
Het niet altijd direct herkend, en erkend, worden van dit ziektebeeld door de
huisarts en de sociale omgeving veroorzaakt bij veel patiënten een gevoel van
frustratie. Deze frustratie kan leiden tot een lange zoektocht naar een
aantoonbare lichamelijke oorzaak van fibromyalgie, om op deze manier een
erkenning voor de ervaren klachten te krijgen. Een aantal lichamelijke oorzaken
heeft men inmiddels gevonden zoals: een overgevoeligheid van het
pijngeleidings-systeem en een verstoring van de neuro-endocriene
stress-systemen. Uit een klein onderzoek naar aanleiding van een vragenlijst is
gebleken dat de meeste fibromyalgiepatiënten uitsluitend lichamelijk gericht
zijn op de behandeling van hun klachten. Pijnstillers, slaaptabletten en
fysiotherapie is de meest voorkomende behandeling. In deze scriptie wordt een
aanbeveling gedaan om in navolging van professor Van Houdenhove op een andere
manier naar dit ziektebeeld te kijken. Lichamelijke oorzaken spelen een rol
maar een mens bestaat niet slechts uit een lichaam, de geest, dat wat we denken
en ervaren maar ook de reactie van onze omgeving kunnen hun invloed hebben op
ons stress-systeem en op deze manier veranderingen veroorzaken in het
lichamelijk functioneren. Deze manier van kijken naar de klachten van de patiënt
noemt men het bio-psycho-sociale model. Biologische, psychische en sociale
oorzaken spelen een rol en hebben invloed op elkaar. Dit impliceert dat men bij
de behandeling van fibromyalgiepatiënten vertrekt vanuit het standpunt dat deze
drie componenten even belangrijk zijn en aandacht behoeven. In de praktijk
lijkt het zinnig om al in een vroeg stadium een multidisciplinaire behandeling
te starten, waarbij naast de huisarts of de specialist ook de fysiotherapeut en
een psycholoog, maatschappelijk werker of een counselor betrokken zijn. Dit om
te voorkomen dat de behandeling slechts uit symptoombestrijding bestaat, de
conditie achteruit gaat en de patiënt in een neerwaartse spiraal geraakt.
Vanuit de zorg voor de patiënt kan men een actievere manier van omgaan met de
ziekte stimuleren, het gevoel van controle bevorderen en op die manier komen
tot een situatie waarbij men, ondanks het feit dat er lichamelijke klachten
zijn, zich toch wel voelt in het leven en zich staande houdt in de
maatschappij.
Om dit doel te bereiken werkt de fysiotherapeut aan het verbeteren van de
conditie en het terugdringen van het functieverlies waarbij het mogelijk is dat
in het begin de pijnklachten zullen verergeren. Ook is het aanleren van
ontspanningsoefeningen belangrijk.
6.2 Aanbevelingen voor de counselor
Goede therapeutische relatie.
Voor de counselor is het van belang dat er in eerste instantie gewerkt wordt
aan een goede therapeutische relatie. Een goede relatie tussen cliënt en
counselor kan bijdragen aan het vertrouwen van de cliënt dat de counselor de
ernst van de klachten begrijpt maar ook de kennis en kunde heeft om hem bij te
staan op de weg naar het beter leren omgaan met deze klachten. Het gedachtegoed
van Carl Rogers kan een visie zijn waaruit men werkt. Acceptatie, empathie en
echtheid zijn hierbij belangrijke uitgangspunten.
Motivatie
Belangrijk is dat de cliënt gemotiveerd is om vanuit een actieve instelling aan
de problemen te werken. Goede motivatie is nodig om gedragsverandering te
realiseren en in stand te houden, temeer daar in het begin de klachten kunnen
toenemen. Het stapsgewijs plannen en uitvoeren van realistische doelen kan de
motivatie behouden.
Cognitieve gedragstherapie
Voor een theoretisch kader van de behandeling is uit onderzoek gebleken dat cognitieve-gedragstherapie
helpend kan zijn. Deze therapievorm, die uitgaat van de invloed van
denkprocessen op het gevoel en het gedrag en tevens de mogelijkheid om ander
gedrag aan te leren, kan vertrekpunt zijn bij het aanbrengen van nuance in de
beleving van de cliënt.
Gespreksmodel
Voor een logische opbouw van het hulpverleningsgesprek kan men werken volgens
een gespreksmodel. Dit gespreksmodel kan een hulpmiddel zijn bij het concreet
werken aan de omschrijving en de oplossing van een probleem. Een goede
exploratie van de problematiek is nodig zodat de counselor een duidelijk beeld
krijgt hoe de cliënt het ziektebeeld ervaart, er mee om gaat, en hoe de
omgeving van de cliënt er mee om gaat. Helpend hierbij kan zijn dit zogenoemde
psychosociaal functioneren te verdelen in verschillende deelgebieden namelijk:
het gedrag, het gevoel, de gewaarwording , de voorstelling, de cognitie en de
lichamelijke toestand. Dit verkrijgen van een duidelijker beeld op de problemen
zowel bij de counselor als bij de cliënt wordt ook de eerste fase van het
gespreksmodel genoemd namelijk de probleemverheldering. Hierna volgt de tweede
fase, die van de probleemnuancering. In deze fase wordt de cliënt een andere
visie op zijn problemen aangereikt vanuit een cognitief-gedragstherapeutisch
vertrekpunt. Hierbij kan men onder andere denken aan het veranderen van
cognities over pijn en pijngedrag. Het bespreken van overtuigingen en storende
gedachten, het bespreken van een betere balans tussen activiteit en ontspanning
en stress-management. Ook in deze fase staat een goede therapeutische relatie
voorop omdat de cliënt de visie van de counselor moet durven overnemen. In de
derde fase, de probleembehandeling, staat het ondernemen van actie en het
aanleren en uitproberen van nieuw gedrag op de voorgrond, de counselor zal de
cliënt ondersteunen om een gunstig verloop te bevorderen en de cliënt te
motiveren om het vol te houden.
6.3 Overleg
Overleg met de behandelend arts is van belang om eventuele aanvullende
problematiek te behandelen. Waarbij de counselor in het oog moet houden dat bij
ernstige psychische problematiek altijd verwezen moet worden naar de huisarts.
Regelmatig overleg tussen de verschillende disciplines zal de voortgang van het
biopsychosociale welbevinden moeten bewaken.
6.4 Biopsychosociaal model
Het biopsychosociale model maakt met zijn uitgangspunten een einde aan de
controverse tussen de verschillende inzichten over de oorzaak van fibromyalgie.
Fibromyalgie heeft niet alleen een lichamelijke oorzaak, fibromyalgie zit niet
alleen tussen de oren, het vindt z'n oorsprong in neuro-endocriene
veranderingen veroorzaakt door omstandigheden, cognities, life-events waar het
stresshormoon een rol bij speelt.
Literatuuur.
Hoofdstuk 1 is vooral gebaseerd op:
"Geen dag zonder leven met pijn Leven met fibromyalgie"
Aty van Galen
NIGZ
Psychopraxis Jaargang 3 nummer 6, december 2001
Fibromyalgie een stoornis in zintuiglijke informatieverwerking
R. Geenen, J.W.G. Jacobs
Hoofdstuk 2 en 3 zijn gebaseerd op:
De pijn voorbij
Dr. Bart Leroy, Mark van Tongele
Lannoo / Terra
Ziek zonder ziekte Beter begrijpen van
psychosomatische klachten
Boudewijn van Houdenhove
Lannoo
Psychologie van onbegrepen chronische pijn
J. Passchier, R.W. Trijsburg, R. de Wit, S.L.C. Eerdmans-Dubbelt (redactie)
Van Gorcum
Psychopraxis Jaargang 3 nummer 6, december 2001
Fibromyalgie:Een stoornis in zintuiglijke informatieverwerking
R. Geenen, J.W.G. Jacobs
Hoofdstuk 5 is gebaseerd op:
Psychologische gespreksvoering Een basis voor hulpverlening
Prof. Dr. G. Lang, Prof. Dr. H.T.van der Molen
H. Nelissen Baarn
Basismodel voor methodisch hulpverlenen in het
maatschappelijk werk
Ad Snellen
Coutinho
Mocht u vragen of opmerkingen hebben over bovenstaande scriptie, dan kunt u terecht bij de schrijfster hiervan: mevr. Ineke Stoop jja.stoop@tref.nl